El Ayuntamiento mostró su apoyo a INDEPF en la presentación de su campaña para concienciar sobre las enfermedades raras y poco frecuentes

El Ayuntamiento mostró su apoyo a INDEPF en la presentación de su campaña para concienciar sobre las enfermedades raras y poco frecuentes

 

y a las enfermedades poco frecuentes con la nueva furgoneta, que recorrerá España, durante todo el mes de febrero,  para concienciar sobre las enfermedades raras y poco frecuentes.

 

Fotografías en redes con la furgoneta de INDEPF, la puesta en marcha de nuevo, el 28 de febrero, de la campaña en redes ‘Cambio mi nombre’ y la recogida de firmas para llevar al Congreso una propuesta legislativa para la atención social y mejora de los tratamientos sanitarios para las personas que padecen una enfermedad rara o poco frecuente, son las principales acciones que el Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes desarrollará a lo largo de todo el mes de febrero.

La idea es aprovechar el mes en el que se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, para concienciar sobre su existencia y recabar apoyos para mejorar la atención socio-sanitaria de quienes la padecen.

Así lo explicaba el presidente de INDEPF, Jesús Meco, animando a quienes vean la furgoneta a hacerse una foto con ella y subirla a las redes, para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, de las que se conocen más de 7.000, no existiendo tratamiento para muchas de ellas.

También, el 28 de febrero, día que culminará la campaña, proponen cambiar el nombre en redes por el de una enfermedad rara o poco frecuente.

Además, INDEPF se ha embarcado en la recogida de medio millón de firmas para llevar al Congreso una propuesta de Ley que garantice los derechos y mejore la atención socio-sanitaria de las personas que padecen este tipo de enfermedades.

La Sierra de los Molinos de Campo de Criptana, en el día de la molienda tradicional, fue el lugar elegido por el instituto para arrancar esta campaña.

Desde el Ayuntamiento, la concejala de Cultura y Turismo, Rosana Fernández, reafirmó el apoyo que, desde la institución local, se está dando a este colectivo a través de INDEPF, dando soporte a acciones como esta campaña.